どーも、ゆめおいぱぱです。
今回は長男の病気「特発性血小板減少性紫斑病（ITP)」について書きたいと思います。
発覚したのは1歳と1ヶ月の時で、完治と診断されたのが4歳と6ヶ月の時です。
約3年半病院に通い続けました。
病名を聞いた時の妻と僕の心境、治療について、長男が経験したことをまとめました。
もくじ
特発性血小板減少性紫斑病(とくはつせい けっしょうばん げんしょうせい しはんびょう)ITPってどんな病気？
特発性血小板減少性紫斑病(以下ITP)とは血液中の成分である血小板が少なくなってしまう病気の事です。
血小板は出血した際に血を止める働きをするため、ITP患者が出血をすると血が止まらない、止まりにくくなるそうです。
- 15万μℓ(マイクロリットル)以上が正常値
- 10万μℓ以下だとITPの可能性
があるそうです。
ちなみに長男は8000μℓでした。
前兆ってあったの？
今思い返すと、オデコ、スネ、ヒザにアザがたくさんありました。
当時は「ハイハイやつかまり立ちをするようになったからぶつけちゃうんだね！？痛そう！！可哀相だね」と妻や両親と話をしていました。
まさかこんな病気があるなんて。
発見のキッカケは突発性発疹・熱痙攣
１歳1ヶ月目に風邪をひき熱を出しました。
2人目が生まれて知ったんですが1歳の誕生日の前後に40°の熱を出すんですね。
次男も長女も1歳前後のタイミングで40度の熱が5日間続き、熱が下がるまで1週間かかりました。
そして、深夜2時頃に痙攣(熱痙攣?)しだし慌てて救急に電話をしたところ、「来てください」との事だったので慌てて準備をして行きました(救急病院まで車で1時間)
病院に着く頃には痙攣は落ち着き熱があるだけでした。
先生も
と言われました。
紹介された病院で精密検査をしたことで病気が発覚しました。
この時、救急の先生が紹介してくれなかったらと思うと・・・。
検査結果を聞いた時の心境
病院に着くなり採血をし、2時間近く待合室で待ちました。
朝の7時頃に結果が出て、「ウイルスによる感染はありません」と言われホットした直後に突然病気について話をされました。
「ただ、血小板が異常に少ないです。」
長男の腕をさすりながら
この脳内出血って言葉を聞いた瞬間、頭の中が真っ白になりました。
とりあえず覚えていることは
- 即入院すること
- 治療しても治らない可能性がある
- 治療には血液製剤(グロブリン)を使うが。テレビでもニュースになっているがAIDS、c型肝炎になる可能性があるため、投薬の際は承諾書？にサインをして欲しいと言うこと
- 小さい子どもは完治しやすい
と言う事だけ。
とにかく頭に入ってくるのは悪い言葉だけでした。
治療開始 ガンマグロブリン注射
薬害エイズ、c型肝炎！？何それ？テレビで見たことあるけど、テレビの中だけの事じゃないの？現実でそんな事が起きるの？
なんてことをずっと考えながら、妻と長男の着替えや、入院グッズを取りに帰りました。
病院に戻ると妻から「グロブリン注射したよ！」とサラッと言われ驚きました汗
あれ？そんなにあっさり？って言ったら
「だって治療するにはそうするしかないでしょ！！」
確かにそうだけど、、、でも確かにそうだ。
治療の効果・成果は？
グロブリン注射の翌日から数値がグングン上がる・・・はずでしたが9000〜10000μℓあたりを行ったり来たり。
先生もおかしいなぁと言っていました。
検査方法は採血をして、血小板の数を目視で数えるそうです。そのため検査には３時間程かかるそうです。通院していた時は毎回13時頃（予約して）に行って帰るのは16時から17時でした。この時間は1歳〜４歳の子どもにはかなり負担でした。
入院中は左手にチューブ？の様なものをずっと付けていました。まだ一歳になったばかりで本当に痛々しくて胸が苦しかったです。
写真ではわかりにくいですが、ベットも頭をぶつけないように毛布や掛け布団を何枚も掛けてガードしていました。
1ヶ月入院するにあたり、長男が少しでも笑顔でいられるように購入・用意したおもちゃについて記事を追加しました。
良かったら参考に読んでください。
https://yumeoipapa.com/2018/12/08/rilakkuma-1ban/
治療開始 １ヶ月目
1ヶ月入院したところで数値が7万まであがりました。
まだ正常値よりは少ないけれど、とりあえず退院しても大丈夫でしょう。
と言う診断を貰い、無事に？退院することが出来ました。
ただし最初の3ヶ月間は毎月1回検査に来てくださいとの事でした。
ここから１年間、血をたくさん作るために鉄分の多いシロップと、それを吸収しやすくする薬を飲むことになりました。
この薬は約１年間飲み続けることになります。
鉄分の多いシロップは甘く、少し鉄臭い味でした。
このシロップを飲むと便が鉄分の影響で黒くなるので驚かないで下さいと先生、薬剤師さんに言われていましたが・・・本当に真っ黒な便でした。
素人判断ですが、より鉄分を！！と色んなレーズン食品を購入し、朝ごはんやおやつに上げていました。
※先生にはそんなに単純じゃないと言われましたが、やらないでいるよりかはやってみたほうが！？と思い実践しました。
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僕はこの年までレーズンが大っ嫌いでしたが、これがきっかけで好きになってしまい、バターロールやツイストはレーズン入りのものを買うようになりました。
それくらい長男と毎日食べていました。
治療開始 ２ヶ月〜４ヶ月目
この３ヶ月間の数値は7万〜10万μℓの間を行ったり来たりでした。
急激に数値が下がることがないことから3ヶ月に1回の検査になり、9万〜12万μℓに上昇しました。
上昇といっても正常ではなくあまり良い状態では無いと言われていました。
いつ下がるかわからないと・・・。
治療開始 １年後・・・それ以降
1年後に1回だけ17万μℓまで上がりましたが、その後は12万μℓ前後を行ったり来たりしました。
２年後くらいに、担当の先生が退職し、新しい先生になったり、医大の教授が診察してくれたりと色んなことがありました。
２年目からは毎回教授が診察に立ち会う様になり、なかなか改善しないのは特発性血小板減少性紫斑病以外に違う病気が潜んでいる可能性がるかもしれない・・・。
骨髄検査をしてもっと調べたほうがいいかも知れないと言われました。
骨髄検査って昔テレビで痛いって聞いたことがあります。
こんなまだ３歳になったばかりの子供にそんな検査をするの！？とかなり不安でした。
痛み以上にもし何かあったらと不安で不安で胸が苦しかったです。
治療開始から３年後
そして、3年目の去年の夏、秋、今年の年明けの検査で連続15万μℓ以上出たことでとりあえず完治と診断を貰いました。
骨髄検査は結局しなかったです。
他の病気の可能性があると言われ、骨髄検査をするか悩んでいたところだったので本当に安心しました。
その後について
昔と違い、アザが出来にくくなった気がします。
アザが出来ても昔みたいに痛々しい赤紫のアザではなく、青タン程度のアザになったと思います。
一番変化を感じたのが鼻血を出しても1時間以上止まらなかったのが10分程度で止まるようになったことです。
意外にも身近に同じ病名で治療を受けた子どもを持つ親がたくさんいました。
- ディーラーの営業担当
- 消防団員
- 職場の先輩
- 友人の兄弟
そしてみんな同じことを言っていました。
「大丈夫！数値なんてすぐ上がるよ！！」
実際みんな小学校に上がる頃には数値が正常値まで上がったそうです。
確かに長男も3年かかりましたが４歳までに正常値まで上がりました。
8歳の誕生日前に再検査をしてみた
たまたま違う用事で病院に行った時に、当時の主治医に会い、「久しぶりですね、その後どうですか？」と言う話になりました。
鼻血はすぐ止まり、怪我しても直ぐ止まるんですがアザが多くて・・・と言ったら「本当ですね・・・ちょっと調べてみましょう」と言ってくれて調べてもらいました。
すると「12000でした、少ないですが日常生活に支障は無いので暫く様子を見ましょう」と言う事になりました。
やはり治ったと言っても気が抜けないですね。
まとめ
我が家の長男は幸いなことに完治することができました。（ITPの場合は寛解っていうらしいです）
子どもが元気に育つというのは当たり前だと思っていましたが、まさか自分の子どもが病気になるなんて！！とパニックになったり不安になったりしました。
子どもがいる以上、いつ怪我や病気で入院するかわかりません。
今回、いかに落ち着いていられるか、冷静な判断が出来るかの大切さが身に染みてわかりました。
これから先、違う病気や大きな怪我をした時に、冷静な判断、対応が出来るよう最低限の知識や対応が出来るよう勉強したいと思います。
今年（2018年）次男が生まれました。次男には元気に大きく育ってもらいたいと願っていましたが、出産直後に頭蓋骨を骨折してしまいました。
大切な我が子に何かが起きると冷静になることは難しいですね。
今回の長男、次男の経験が参考になる様なことが起きてはいけませんが、参考になれば幸いです。
